İki yıl önce babam demanstan ölürken kardeşlerim ve ben korkunç bir ikilemle karşı karşıya kaldık: Tıbbi tedavisi için kimin isteklerini yerine getirecektik? Babamın sağlıklı ve son derece işlevsel bir genetikçi olduğu dönemdekiler? Yoksa babamın dönüştüğü daha basit, zayıf adamınkiler mi?
Bu, beni yaşamın sonu deva’ya ilişkin ileri talimatlar hakkındaki görüşlerimi yeniden düşünmeye iten bir çıkmazdı.
O zamanlar babamın sağlığı birkaç aydır kötü durumdaydı. İştahı giderek azalıyordu, kilo kaybediyordu ve tuvalete her zaman zamanında gidemediği için sık sık bebek bezi giymek zorunda kalıyordu. Şimdi bir hafta içinde hızlı bir gerileme yaşamış, yemek yemeyi ve konuşmayı bırakmıştı.
Susuz kalmış olabileceğini düşünerek ağabeyim ve ben, her iki doktor da evde IV yoluyla ona sıvı vermeye başladık. Yardımcı olmadı. IV’ü çıkarıp tıbbi deva’yı geri çekme konusunda korkunç bir seçimle karşı karşıya kaldık.
Birkaç yıl önce, 2004’te babam, erkek kardeşime, kendisinin ya da annemin “çok hasta” olması durumunda hayatta kalmaları için olağanüstü önlemlerin alınmasını istemeyeceklerini söyleyen bir mektup yazmıştı. “Yalnızca anlamlı bir hayatımız varsa yaşamak isteriz” diye yazdı. Kardeşim, babamın “aklı başındayken” formüle ettiği direktifine uygun olarak, IV sıvılarını durdurmamız ve babamın huzur içinde ölmesine izin vermemiz gerektiğini söyledi.
Kuşkularım vardı. 2004 yılında demans halindeki bir yaşamın babama anlamlı gelmeyeceği doğruydu. Onun içindeki bilim adamı, entelektüel bir varoluş olmadan yaşamak istemezdi.
Ancak zayıflamış durumuna rağmen babam mutsuz görünmüyordu. Hastalığı boyunca ölmek için hiçbir zaman içten bir istek dile getirmemişti. 2004’te babam için anlamlı olan şey, televizyon izlemenin, bakıcısı ve çocuklarıyla vakit geçirmenin, hatta bir kaşık dondurma yemenin bile ona içtenlik kazandırdığı son birkaç ayda anlamlı hale gelen şeylerden çok farklıydı. zevk.
Bu zevkleri basit, çocuksu, bir şekilde babama yakışmayan şeyler olarak görmek mümkündü. Ama benden önceki bu adam aynı zamanda babam değil miydi? Neden IV sıvılarına devam etmiyoruz diye düşündüm ve belki ona biraz antibiyotik vermeyi denemiştik?
Bu, şu ya da bu şekilde birçok ailenin karşı karşıya olduğu bir açmazdır. Çalıştığım hastane sisteminde, geçen yıl gerçekleştirilen yaklaşık 600 etik konsültasyonun neredeyse yarısı ileri direktiflerle ilgili çeşitli anlaşmazlıklarla ilgiliydi. Biyoetik servisimizin başkanı Renee McLeod-Sordjan bana “Bu günlük bir olay” dedi.
Kardeşlerim ve benim karşılaştığımız sorunlar nüfus yaşlandıkça daha da artacak. Alzheimer veya buna bağlı demans türlerine sahip olduğu tahmin edilen Amerikalıların sayısı bugün altı milyondan fazladır ve yaklaşık 25 yıl içinde iki katına çıkması öngörülmektedir. Birçok yaşlı Amerikalının babamınki gibi ön direktifleri olacaktır. Ve çoğu durumda bu direktifler onların mevcut arzularıyla çelişiyor gibi görünecek.
Mahkemeler genel olarak, bir kişinin bağımsız ve rasyonel olduğu ve ne istediği üzerinde düşünecek zamana ve soğukkanlılığa sahip olduğu durumda, iradesinin bir ifadesi olarak önceden verilen bir direktife öncelik verilmesi gerektiğine hükmetmiştir. Ancak bu aynı zamanda hastanın ileriki yıllarda ahlaki konumunun düşmesine yol açan bir tür önyargı değil mi? Bir kişinin mevcut arzuları, bilişsel bozukluk durumunda oluşmuş olsa bile, bir anlam taşımalıdır. Bir oğul olarak, jestleri ve sözleriyle görünüşte yaşama arzusunu ifade eden çılgın babanızın hayat kurtarıcı tedavisini nasıl saklı tutarsınız?
Kardeşim sık sık babamın “artı-eksi” bir hayat yaşadığını söylerdi, bununla aslında toplamının sıfır olduğunu kastediyordu. En karanlık anlarımda buna ben de inandım. Ama belki de babamızın durumundan dolayı ondan daha fazla acı çekiyorduk. Dünyası küçülmüştü ama aynı zamanda arzuları, bakış açısı ve değerli bir varoluşun ne olduğuna dair beklentileri de küçülmüştü. Tanınmayı ve saygıyı her şeyden çok arzulayan adam, artık bu kararsız ödüllerden vazgeçmiş gibi görünmüyordu.
Kardeşime göre babamız artık eskisi gibi biri değildi. Bana göre o hâlâ aynı kişiydi, sadece değişmişti.
Sonunda, uzun tartışmaların ardından ağabeyim, bir darülaceze hemşiresiyle birlikte, palyatif devanın hedefi olan babamın ileri direktifini onurlandırmak için son çağrıyı yaptı. IV sıvıları kestik ve antibiyotiklere başlamadık. Birkaç gün sonra babamız evde öldü.
Bakıcıların bu durumda ne yapması gerektiği sorusuyla boğuşmaya devam ediyorum. Belki de bizimki gibi bir aile anlaşmazlığı, önceden verilmiş bir direktifin “gelecekteki benliğin” zıt isteklerine kulak verilmemesi gerektiğini açıkça belirtmesi durumunda önlenebilir, ancak bu yine de etik ikilemi çözemez.
Her ne kadar mahkemeler aynı fikirde olmasa da, artık her durumda önceden verilen direktiflere sıkı sıkıya uyulması gerektiğine inanmıyorum. Genellikle belirsiz bir şekilde ifade edilirler ve gelecekteki tutum ve duyguları zayıf bir şekilde tahmin edebilirler. Bana öyle geliyor ki, demanslı bir kişide bile eşzamanlı yaşama arzusu, o kişinin daha önce yazmış olabileceği şeye rağmen ciddiye alınmalıdır. İnsan yaşamının her alanında zihinlerin geliştiğini ve insanların değiştiğinin farkındayız.
Aileler ve bakıcılar, engelli bir hastanın çıkarına neyin uygun olduğuna karar verirken hem geçmiş hem de şimdiki istekleri göz önünde bulundurmalıdır. Bu en iyi şekilde, hastanın isteklerine ve onun gelişimine uygun bir vekil (çoğu durumda, hasta tarafından önceden seçilen sevilen bir kişi) tarafından gerçekleştirilebilir. İdeal olarak sosyal normlar bir gün bunu yansıtacaktır.
Babamın hastalığı boyunca yaptığım yolculukta öğrendiğim gibi, hayattan memnun olmak, bilişsel işlev bozukluğuyla uyumlu olabilir – kişinin hayatının sonunda istediği deva hakkındaki fikrini değiştirme ayrıcalığıyla birlikte.
Sandeep Jauhar (@sjauhar) New York’taki Northwell Health’de doktordur ve yakın zamanda “Babamın Beyni: Alzheimer’ın Gölgesinde Yaşam” kitabının yazarıdır.
The Times yayıncılığa kararlıdır çeşitli harfler editöre. Bu konu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times’ın Görüş bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) Ve instagram .
