Brooklyn’de yaşayan 33 yaşındaki Lilly Simon’da maymun çiçeği yok. Sinir uçlarında tümörlerin büyümesine neden olan genetik bir durum olan nörofibromatoz tip 1’e sahip. Bu tümörler, bir TikTok kullanıcısı tarafından, Temmuz ayı sonlarında bir Perşembe günü işe gidip gelirken metroya binerken gizlice filme alındı.
Görüntüde, Bayan Simon trende oturuyor, şort, tişört ve yaprak desenli bir maske takıyor. Cep telefonuna bakıyor, kaydedildiğinden habersiz.
Görüntü daha sonra TikTok’ta bir maymun emojisi ve üstüne soru işareti konarak Bayan Simon’ın aktif bir maymun çiçeği vakası ile metroya biniyor olabileceğini belirten bir şekilde yayınlandı, virüs geçtiğimiz günlerde Dünya Sağlık Örgütü tarafından küresel bir sağlık acil durumu ilan edildi. .
Birkaç gün sonra, Bayan Simon’ın kız kardeşi onu aradı. Görüntüyü görmüştü. Bayan Simon, “Bazı arkadaşları ona ulaşmıştı” dedi. Haberin kendisine “bir tuğla yığını gibi” çarptığını söyledi.
Bir proje yöneticisi olan ve The New York Times’ın bir parçası olan bir eğitim programı olan The New York Times Okulu için çalışan Bayan Simon, “İnsanların bu duruma kötü davranması konusunda yeni değilim” dedi. Şirket. “Çocukluğumdan beri bende.” Maymun çiçeği vakalarındaki son artışla birlikte böyle bir şeyin “kaçınılmaz” olduğunu düşündüğünü söyledi.
Maymun çiçeği hastalığının yaygın semptomlarından biri, virüs seyrini sürdürürken sonunda kabuklanıp düşen kabarık püstüllere dönüşen ağrılı bir döküntüdür. Virüse yakalanan çoğu kişide püstül gelişecek olsa da uzmanlar yalnızca tek bir lezyon olabileceğini veya püstüllerin kişinin cinsel organlarına yerleşeceğini söylüyor.
TikTok görüntüsünde, kayıt yapan kişi, Bayan Simon’ın kollarını, bacaklarını ve ayak bileklerini yakınlaştırır ve burada küçük tümörleri cildinde kabarık yumrular olarak görünür. Bayan Simon, çocukken kendisine “cüzzamlı” dendiğini ve ilkokuldaki sınıf arkadaşlarının onun çiçek hastalığı olduğu hakkında şaka yaptığını söyledi.
Önce cevap verip vermeme konusunda kararsız kaldı. Bayan Simon, “Kalbim düştü ve aniden karar vermek zorunda kaldım” dedi. “Savaşıyor muyum? Ben olduğumu gizlemek yok. Yoksa buna nasıl cevap vermeliyim?”
Sonunda, yanıtını ilk görüntüye dikmeye karar verdi. (TikTok’ta bir görüntü dikmek, yeni görüntünüzü uygulamadaki mevcut bir klibe eklemek anlamına gelir. Bu durumda, izleyiciler Ms. Simon ekranda belirip tüm hikayeyi anlatmadan önce orijinal metro görüntüsünün birkaç saniyesini görebilirler.)
Bayan Simon, seçimi hakkında “Böyle bir şeyin peşini bırakmazdım” dedi. “Bir korkak gibi görünemem ve bunun geçmesine izin vermektense kendim için ayağa kalkmayı tercih ederim.”
Simon, görüntüsünde “Tümörler iyi huylu, ancak hala cildimin her yerindeler ve bana hem fiziksel hem de zihinsel sağlık sorunları yaşatıyor,” diyor. The New York Times’a konuşan Simon, kendisine 8 yaşında teşhis konduğunu, birden fazla ameliyat geçirdiğini ve beyninde ve gözlerinde büyüyen tümörler olduğunu da sözlerine ekledi. Şu anda nörofibromatoz tip 1’in tedavisi yoktur. Bu bulaşıcı değildir.
Bayan Simon, bu komplikasyonlar arasında yoga, spor ve esneme gibi aktivitelerle “kontrol altına alabildiği” skolyoz ve kulaklarının içinde büyüyen ve işitmesini etkileyen çeşitli tümörlerin de yer aldığını söyledi.
Tümörler kaşıntılı ve ağrılı olabilir ve sık sık doktorlarına düzenli ziyaretlere ihtiyacı vardır. Simon, “Genel halkla uğraşmak, bir tür endişe ve depresyona ve biraz TSSB’ye neden oldu ve bu durum kesinlikle yardımcı olmadı” dedi. hafif versiyon” ve durumun “erken aşamalarında”.
TikTok’unda, “Bu durumla başa çıkmak ve tabii ki sizin gibi insanların etrafında var olmak için katlanmak zorunda kaldığım terapi ve şifa yıllarını hiçbirinizin tersine çevirmesine izin vermeyeceğim” diyor. Bayan Simon, içinde bulunduğu kötü durumu ilişkilendirebilir kılmak için “moda sözcükleri” kullanmayı seçtiğini söyledi. “İnsanların, ne yaşarlarsa yaşasınlar, onunla rezonansa gireceklerini biliyordum. ”dedi.
Yanıt görüntüsü TikTok’ta bir milyondan fazla kez görüntülendi. Orijinal TikTok görüntü o zamandan beri kaldırıldı, ancak önemli sayıda görüntüleme toplamadan önce değil. (Orijinal görüntünün TikTok tarafından mı yoksa orijinal poster tarafından mı kaldırıldığı belli değil.)
TikTok gibi sosyal medya platformları bir Hydra gibidir. Bir kafayı kes ve üç tane daha büyür. Veya bu durumda, bir görüntüyü silin ve onun yerine birden çok yeniden yayınlanmış sürüm görünecektir.
Kaldırılmadan önce, orijinal görüntü başlangıçta yorum yapma özelliği açıktı, yani TikTok hesabı olan herkes görüntüye ağırlık verebilirdi. Bayan Simon, yorumların, gerçek bir endişeden kendisine karşı fiziksel şiddet tehditlerine kadar uzandığını söyledi. TikTok, bu makale için yapılan yorum talebine yanıt vermedi.
Ulusal Basın Fotoğrafçıları Derneği genel müşaviri Mickey Osterreicher, Simon Hanım’ınki gibi videolar çekmek meşrudur dedi. “Halka açık olduğunuzda, makul bir mahremiyet beklentisi yoktur. Neyin kamusal neyin özel olduğunu bu şekilde ayırt ediyoruz” dedi. “Evinizdeyken, en büyük mahremiyet beklentiniz o zaman olur.”
Gizlilik yasalarının eyaletten eyalete değiştiğini kaydetti ve New York’un “ne için çekim yaptığınıza bağlı olarak muhtemelen diğer eyaletlerden daha az mahremiyete sahip olduğunu” vurguladı.
Ancak bir kişinin kaydı aldıktan sonra yaptığı şey durumu değiştirebilir. Bay Osterreicher, “İnsanlara her zaman söylediğim şey, bir resim kullandığınızda ve iftira niteliğinde olabilecek bir şey yaptığınızda veya birisini yanlış ışığa ittiğinizde tamamen farklı bir haklar paketi olduğudur,” dedi.
“Bence, bilirsin, bu kişinin kaydettiği gerçeği, bu iyiydi” dedi. “Ama daha sonra onunla yaptıkları şey, o kişiye karşı yaptıklarını yapmak için çok sağlam bir dava sebebi olabilir.”
Maymun çiçeğine sahip olmak, hatta maymun çiçeği olduğuna inanılmasının duygusal bir bedeli olabilir. Columbia Üniversitesi’nde sosyomedikal bilimler alanında doktora öğrencisi ve Harvard GenderSci Laboratuvarı’nda araştırmacı olan Alexander Borsa, “İnsanlar cinsel ya da samimi yaşamları hakkında yapılan sosyal damgalama, dışlanma ve varsayımlar nedeniyle onlarla ilişkilendirilmekten korkuyor” dedi. Sayın Borsa aynı zamanda New York Şehri Sağlık ve Zihinsel Hijyen Departmanı’nın maymun çiçeği ile uğraşan çalışma grubunun bir parçası olmuştur.
Bay Borsa, maymun çiçeği hastalığının nasıl bir şey olduğu hakkında ayrıntılı olarak konuşan kişilerden gelenler gibi bazı TikTok videolarının uygulamanın olumlu bir kullanımı olabileceğini vurguladı. Ancak, birçok LGBTQ insanı çevrimiçi rehberlik ve tedavi bilgileri aradığından, platformun bu şekilde silahlandığını görmenin şaşırtıcı olmadığını da kaydetti.
Şimdilik, en azından görüntü’de, Bayan Simon’ın yanıtı TikTok’un kararsız algoritmasının dikkatini gerektiren yanıttır ve o zamandan beri yaşamları da nörofibromatozis tip 1’den etkilenmiş bir dizi yabancıdan haber almıştır.
“Başka türlü bu insanları bulmak için kendimi dürüstçe oraya koyacağımı sanmıyorum. İzole edici ve bu konuda konuşacak çok fazla insan yok, özellikle, bilirsiniz, önümde, en azından ya da en azından topluluğumda ve işgal ettiğim yerlerde, ” Bayan Simon onun durumundan bahsetti. “Arkadaşlarımla bu konuyu konuşmuyorum bile. Yani bir kez daha, bu yabancılar için birdenbire, bu bir çeşit, hissettirdi… bu kısım iyi hissettirdi.”
TikTok üzerinden direkt mesaj gönderebilmek için her iki tarafın da birbirini takip etmesi gerekiyor. Simon, orijinal görüntüyü gönderen kişinin o zamandan beri TikTok hesabını takip ettiğini söyledi, ancak karşılık vermekle ilgilenmiyor. “Görüntüde söylediklerimi tam olarak söylerdim,” dedi Bayan Simon, potansiyel olarak birbirine bağlanan iki kişi hakkında.